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"UN SORRISO PER NATALE" PER I BAMBINI FARFALLA Veronica Maya presenta galà di beneficenza a favore di Debra Italia con la partecipazione di Fioretta Mari, Enrico Giaretta e le bambine dell'Accademia Nazionale di Danza Roma – Complesso Nazionale Terme di Diocleziano 18 dicembre 2008. Il Complesso Monumentale delle Terme di Diocleziano ospita per la prima volta "Un sorriso per Natale", il galà di beneficenza organizzato per il sesto anno a Roma da Eikon Eventi, la sera di giovedì 18 dicembre.

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Nell'incantevole scenario delle Terme di Diocleziano, una location prestigiosa ed esclusiva concessa dal Ministero per i Beni e le Attività Cuturali e dalla Soprintendenza speciale per i Beni Archeologici di Roma, si terrà la tradizionale cena-spettacolo i cui proventi andranno quest'anno a Debra Italia onlus per la ricerca e il sostegno dei "bambini farfalla", affetti da Epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle fragilissima come le ali di una farfalla e miete ogni anno nell'ombra migliaia di vittime in Italia e all'estero. A presentare la serata sarà un volto amico di Raiuno, Veronica Maya. Sul palco allestito in una sala nel cuore delle Terme di Diocleziano si alterneranno alcuni ospiti tra cui l'attrice Fioretta Mari e il pianista–cantautore-aviatore Enrico Giaretta, accompagnato da Olen Cesari, violinista e produttore del suo primo album "Sulle ali della musica".

Spazio anche alle piccole danzatrici dell'Accademia Nazionale di Danza che rappresenteranno le "bambine farfalla" su coreografie di Daniele Amenta con i costumi realizzati da Yari Molinari. Lottomatica è main sponsor dell'evento di solidarietà che gode del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero del Lavoro Salute e Politiche Sociali, del Ministero dei Beni e Attività Culturali, della Regione Lazio, della Provincia di Roma e del Comune di Roma. I ministri Sandro Bondi e Maurizio Sacconi saranno presenti.

Sono molti i personaggi delle Istituzioni, della Politica, dell'Economia, della Cultura e dello Spettacolo che hanno aderito alla serata, che ha come obiettivo un progetto unico: l'allestimento nell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di una stanza disegnata sulle particolari esigenze dei "bambini farfalla", all'interno del nuovo padiglione Giovanni Paolo II. L'Epidermolisi bollosa colpisce un bambino ogni 82.000 nuovi nati in Italia (la media mondiale è 1 su 17.000) producendo continue lacerazioni, bolle alla pelle e alle mucose, portando talvolta alla morte. In quanto "rara" questa malattia è orfana di investimenti, visto che la ricerca si concentra su patologie più diffuse. Ne parleranno, nel corso della serata, Terkel Andersen, presidente di Eurordis (Organizzazione europea per le malattie rare), Paola Zotti, presidente di Debra Italia Onlus, e Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra Italia.

GRANDE SUCCESSO GALA' "UN SORRISO PER NATALE" PER I BAMBINI FARFALLA AFFETTI DA EPIDERMOLISI BOLLOSA Ieri nel Complesso Monumentale Terme di Diocleziano presenti volti noti tra cui il ministro Bondi e il ministro Sacconi, che si è impegnato a sostegno delle malattie rare Rivolgere più attenzione alle malattie rare, "che in Italia sono circa quaranta", diffondendo diagnosi precoci e ricercando farmaci ad hoc e soluzioni sostenibili: è l'impegno pubblico preso ieri dal ministro del Lavoro, Salute e Politiche sociali Maurizio Sacconi sul palco allestito nel cuore del Complesso Monumentale delle Terme di Diocleziano, eccezionalmente concesse dopo il lungo restauro per ospitare il gran galà di beneficenza "Un sorriso per natale", organizzato da Eikon Eventi di Micaela Romanini e Luca Giachetti.

All'evento, giunto alla sua sesta edizione, ha partecipato anche il ministro dei Beni e Attività Culturali Sandro Bondi. Gli introiti derivanti dalla cena spettacolo sponsorizzata da Lottomatica andranno a favore di Debra Italia Onlus, l'associazione presieduta da Paola Zotti che si impegna per la ricerca e il sostegno dei cosiddetti "bambini farfalla", affetti da una malattia rara terribile, l'epidermolisi bollosa, che in Italia colpisce una persona ogni 82.000 nati. A dare la sua testimonianza di donna e madre impegnata in prima linea su questo fronte è stata Luna Berlusconi, ambasciatrice di Debra in quanto, ha spiegato, "ho deciso di mettere il mio cognome al servizio delle persone malate per dare più visibilità a questa patologia". La mamma di Luna, on. Mariella Bocciardo (deputato Pdl), sta portando avanti in Parlamento una proposta di legge a sostegno delle malattie rare, orfane di finanziamenti. La speranza di un futuro migliore per i "bambini farfalla" viene dalla scienza: a Modena nel 2005 è stato effettuato con successo il primo trapianto di pelle geneticamente corretta su un paziente malato di Epidermolisi Bollosa.

Terkel Andersen, presidente di Eurordis (Organizzazione Europea che si occupa delle Malattie Rare) ha ribadito la necessità di unire le forze per dare speranza a tutti i pazienti affetti da patologie poco conosciute. Obiettivo di questa edizione di "Un sorriso per Natale" – che ha ottenuto il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero del Lavoro Salute e Politiche Sociali, del Ministero dei Beni e Attività Culturali, della Regione Lazio, della Provincia di Roma e del Comune di Roma - è l'allestimento nell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di una stanza disegnata sulle particolari esigenze dei "bambini farfalla" all' interno del nuovo padiglione Giovanni Paolo II. Alla serata, condotta da Veronica Maya, hanno partecipato molti volti noti della Politica, Istituzioni, Economia, Cultura e Spettacolo.

In apertura, sulle note di "Buonanotte fiorellino" di Francesco de Gregori, il cantautore-aviatore Enrico Giaretta ha accompagnato il balletto delle giovani allieve dell'Accademia Nazionale di Danza, diretta da Margherita Parrilla, che hanno rappresentato le "bambine farfalla" su coreografie di Daniele Amenta con i costumi realizzati da Yari Molinari. Giaretta ha inoltre eseguito con il violinista Olen Cesari alcuni brani tratti dal suo primo album "Sulle ali della musica" (Olen Art/Warner). Fioretta Mari ed Enzo De Caro hanno prestato alla riuscita dell'evento il loro talento recitando brani scelti in sintonia con lo spirito della serata.

Anche il regista Stefano Reali, eccezionalmente al pianoforte, si è esibito con la cantante Flavia Astolfi. Tanti i volti noti che hanno partecipato all'evento: oltre ai due ministri Sacconi e Bondi, anche Paolo Berlusconi, Tiziana Ferrario del Tg1, Patrizia Mirigliani, Giorgia Bongianni, Alessandra Barzaghi, Catena Fiorello, Mirca Viola, Roberto Ciufoli, Silvia Salemi, Gabriella Germani, Alma Manera, Alessandra Barzaghi, Simone Corsi (in gara al Motomondiale), l'astronauta Umberto Guidoni, Roberta Beta, Flavia Vento e il marchese Emanuele Di Gresy.